Sclerodermia, poco conosciuta e diagnosi difficili.

29 giugno 2022 Giornata mondiale della sclerodermia.

Noi infermieri, che non siamo specializzati solo nell’ assistenza, nella prevenzione, lo siamo anche nell' educazione alla salute.
Vogliamo dunque, nel nostro piccolo, sensibilizzare la popolazione e la politica a una patologia cronica, non solo poco conosciuta ma che ancora troppo poco si conosce, la diagnosi arriva in media con tre anni di ritardo.

La sclerodermia (o sclerosi sistemica) che in Italia colpisce circa 25.000 persone con un incremento annuo di 1000 nuovi casi.

L’insorgenza colpisce tra i 45 e 65 anni, più colpite le donne tra i 25-55 anni, in aumento negli uomini e vi sono casi anche in età pediatrica e giovanile.

La slerodermia è una malattia infiammatoria, autoimmune che porta un esagerata produzione e accumulo di collagene nei tessuti (proteina fibrosa) con il risultato di una pelle dura, ispessita, lucida, poco elastica, (dal greco antico skleroderma significa pelle dura).

Può colpire anche il volto, un muscolo, con un caratteristico orletto rosso-lilla, caratterizzato sempre dalla sensazione di pelle dura. Raro ma non è escluso che questa cascata possa dirigersi verso organi interni come i polmoni, cuore, reni, sistema digestivo.

La slerodermia colpisce in Italia circa venti individui per ogni milione di abitanti l’anno. Spesso esordisce con il fenomeno di Raynaud (conosciuta anche come la malattia della mani fredde e dita viola) che consistente nel cambiamento di colore delle estremità delle mani dopo l’esposizione al freddo, diventano prima pallide, poi cianotiche e infine di colore rosso.

Le cause sono ignote, certo che non è causata da un regime alimentare sbagliato e nemmeno dai vaccini, probabilmente è un mix di cause genetiche e ambientali (resine, solventi, pesticidi, etc).

La diagnosi è clinica, la medicina non è ancora in grado di prevedere in maniera certa l’evoluzione della malattia.

La terapia, viene decisa tra diversi specialisti, a seconda della situazione, dermatologo, reumatologo, il gastroenterologo, il pneumologo, cardiologo, etc, non esistono ancora delle linee guida, ma l’obbiettivo è bloccare, interrompere la cascata infiammatoria
I farmaci più utilizzati sono i corticosteroidi, farmaci biologici e il metotressato.

La maggior parte dei bambini colpiti dalla sclerodermia possono condurre una vita normale, lo sport va incoraggiato se non vi sono controindicazioni mediche, un supporto psicologico è auspicabile e lo consigliamo anche agli adulti, per qualsiasi malattia o problema che si presenti nella vita, Parlarne fa sempre bene.

La sensibilizzazione è importante non solo per il welfare, per le raccolte fondi da inviare ai ricercatori (che sono importantissimi) ma anche favorire lo scambio di conoscenze ed esperienze tra i vari medici e specialisti, sensibilizzare la popolazione a individuarne i primi segni e rivolgersi al medico per una diagnosi precoce, questo vale per tutte le patologie, in particolare per quelle rare è vitale.

Ricordiamo che la sclerodermia viene diagnosticata con un ritardo medio di tre anni.

La sensibilizzazione e l’informazione sono tutto e la
Lapaginadinursingup nel suo piccolo vuole collaborare a sensibilizzare e diffondere l’informazione per la prevenzione e la salute del nostro popolo e dei nostri piccoli. 

Ecco alcune associazioni di rilievo nazionale e internazionale che si occupano di sclerodermia e malattie rare:

FESCA, GILS, AILS, ASSMAF, AS.MA.RA